Do té však aktuálně stejně jako na rehabilitace a hipoterapie, což je léčebná rehabilitace s koňmi, docházet nemůže. „Snažíme se učit a cvičit doma, ale je to náročné. Nejsem ani učitelka, ani rehabilitační sestra. Naštěstí bydlíme na venkově a máme doma koně, takže když počasí trochu dovolí, snažíme se Štěpánkovi dopřát alespoň jízdu na něm. Hodně mu to pomáhá psychicky i fyzicky,“ vysvětluje jeho maminka Alena Malinová.

Že Štěpánek trpí svalovou dystrofií typu Duchenne, která není léčitelná, se jeho rodiče dozvěděli, když mu byly tři roky. „Trvalo docela dlouho, než jsme se se synovou diagnózou smířili. Bylo nám hned jasné, že se tím změnil už navždy život celé rodině,“ říká Alena Malinová.

Chlapec, který je od svých osmi let upoután na vozík, je odkázán na péči rodičů. „Přestal chodit, když byl v první třídě. Dnes se už nezvládne ani sám přesunout na vozík, do postele nebo na toaletu. Nezvládá hygienu nebo se samostatně najíst. Je již zcela odkázán na naši péči čtyřiadvacet hodin denně sedm dní v týdnu,“ popisuje maminka Alena. Ta spolu se svým manželem Václavem vychovává ještě další dvě děti, a to pětiletou Štěpánku a šestnáctiletého Dominika.

O nemoci

Svalová dystrofie typu Duchenne je geneticky podmíněné vrozené onemocnění, které je charakterizováno postupně progredující svalovou ochablostí. Ta nejdříve postihuje nohy a pánevní svalstvo, později se rozšiřuje na horní končetiny, krk a dýchací svaly. S onemocněním se potýká zhruba 1 z 3500 narozených chlapců, dívky bývají přenašečkami.

Zajistit Štěpánkovi plnohodnotný život se snaží celá rodina. „Oba jeho sourozenci jsou moc šikovní a snaží se mu pomáhat,“ dodává maminka tří dětí.

Jelikož je péče o Štěpánka časově náročná, nemůže Alena Malinová nastoupit do zaměstnání. Rodině nechybí jen druhý příjem, Štěpánek potřebuje také spoustu rehabilitací a kompenzačních pomůcek, které jsou drahé.

Dobří andělé

I proto jim v roce 2015 začali pomáhat Dobří andělé. „Finanční pomoc využíváme na nákup kompenzačních pomůcek pro Štěpánka, například pro usnadnění koupání. Peníze také šetříme na úpravu bydlení, potřebujeme vybudovat bezbariérový přístup do domu a bytu, protože bydlíme v patře,“ říká Alena Malinová.

Nadace Dobrý anděl pomáhá pravidelnými měsíčními příspěvky rodinám s dětmi v tíživé situaci, kde rodič nebo některé z dětí onemocněli rakovinou nebo dítě jinou vážnou nemocí. „Jménem celé rodiny moc děkuji lidem, kteří pomáhají rodinám, které potkal těžký život jako nás. Bolest v srdci se nedá popsat, ale jsme rádi, že na to nejsme sami. Moc děkujeme,“ končí své vyprávění Alena Malinová.