VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Manipulační dělníci ve výrobě 12 350 Kč Manipulační dělníci ve výrobě Pomocný dělník v dřevovýrobě a balící činnost. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12350 kč. Volných pracovních míst: 6. Poznámka: Nutný telefonický kontakt předem!. Pracoviště: Lera + nat, s.r.o. - pracoviště humpolec, Lnářská, č.p. 1602, 396 01 Humpolec. Informace: Roman Bodnar, +420 777 779 559. Výroba - Výroba Ruční balič 12 500 Kč Ruční baliči Ruční balič. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 12500 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: . Pracoviště: Lyass, k.s.- pracoviště horní cerekev, Havlíčkova, č.p. 157, 394 03 Horní Cerekev. Informace: Andriy Yaniv, +420 608 823 475. Řemeslné práce - Řemeslné práce Svářeč 15 000 Kč Svářeči Zámečník - Svářeč. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 15000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: . Pracoviště: Euro masiv s.r.o., Řemenovská, č.p. 1999, 393 01 Pelhřimov. Informace: Jaroslav Vichr, +420 565 333 900. Výroba - Výroba Montážní dělník 14 500 Kč Montážní dělníci výrobků z kovů Montážní dělník výrobků. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Třísměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14500 kč. Volných pracovních míst: 3. Poznámka: Osobní kontakt na adrese: Nádražní 1867, Humpolec, , Nutný telefonický kontakt předem!. Pracoviště: Elite-l.v.p. praha s.r.o. - ctp d1 1571, Central Trade Park D1, č.p. 1571, 396 01 Humpolec. Informace: Vasyl Lavryšyn, +420 608 977 345.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Den bez aut v Pelhřimově.
20

Děti byly svědky fingované autonehody

Novoměstská nemocnice dnes.
12

Při 80. výročí novoměstské nemocnice lidé zavítají i na patologii

Rodinné centrum Krteček v Pelhřimově hledá rodiče

Pelhřimov – Návštěvníci Family Pointu Rodinného centra Krteček v Pelhřimově se dozví, jak se stát pěstounem. V úterý 25. září se tam od 16 hodin uskuteční seminář o náhradní rodinné péči, který nese název Hledají se rodiče.

OBRAZEM: Jak reaktory ubránit proti teroristům, cvičili v Dukovanech

Dukovany – Zvukové a kouřové efekty doprovodily ve čtvrtek 20. září dopoledne dynamické ukázky, do kterých byly zapojeny i vojenské bojové vrtulníky Mi-24. Ukázky zakončily čtyřdenní cvičení Safeguard 2018, při kterém poprvé společně cvičili vojáci, policisté i hasiči s pracovníky elektrárny vnější ochranu Jaderné elektrárny Dukovany proti vnějšímu napadení a teroristickému útoku.

Hasiči zajišťovali čapí hnízdo, pak odstranili nakloněný strom

Pelhřimovsko - Hned několik zásahů v přírodě nebo na pomoc přírodě i lidem absolvovali v úterý hasiči na Pelhřimovsku. Ve tři čtvrtě na devět ráno vyjížděli do Božejova, kde zajišťovali čapí hnízdo.

Start sezony nenabídl euforii, ale solidní míru naděje

Pelhřimov – Dvě úvodní kapitoly má za sebou II. liga hokejistů. Do značné míry přebudovaný tým Pelhřimova v nich obstál. Navzdory tomu, že měl velmi těžké vylosování.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT