VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Zdravotnictví - Zdravotnictví Zubní lékař 18 000 Kč

Zubní lékaři bez specializace zubní lékař, (-ka) bez specializace. Požadované vzdělání: vysokoškolské. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Místo výkonu práce: třída Legií 1149, Pelhřimov. Pracoviště: Ornides, s.r.o.-pracoviště pe, třída Legií, č.p. 1149, 393 01 Pelhřimov. Informace: Roman Slavík, +420 603 522 082.

Gastronomie - Gastronomie Číšník, servírka 19 000 Kč

Číšníci a servírky Obsluha kavárny. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Turnusové služby, úvazek: . Mzda min. 19000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Vyučení nebo praxe v oboru výhodou.. Pracoviště: Zdeněk vašíček - kavárna černý kůň, Dolní náměstí, č.p. 247, 396 01 Humpolec. Informace: Zdeněk Vašíček, +420 776 570 923.

Zdravotnictví - Zdravotnictví Lékař 29 800 Kč

Lékaři bez atestace (kromě oborů praktického lékařství) Lékař, -ka. Požadované vzdělání: vysokoškolské. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 29800 kč, mzda max. 35000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Telefonický kontakt možný v pracovních dnech v období od 7:00-15:30 hodin. Ve stejný čas je možný i osobní kontakt na výše uvedné adrese.. Pracoviště: Nemocnice pelhřimov, příspěvková organizace, Slovanského bratrství, č.p. 710, 393 01 Pelhřimov. Informace: Vladislava Nováčková, +420 565 355 122.

Obchod - Obchod Obsluha čerpacích stanic a mycích linek 18 000 Kč

Obsluha čerpacích stanic a mycích linek dopravních prostředků obsluha čerpací stanice. Požadované vzdělání: střední odborné (vyučen). Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 18000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Požadujeme: trestní bezúhonnost, příjemné vystupování, komunikativnost, spolehlivost, pracovitost.. Pracoviště: Ing. josef hladík - pracoviště čerpací stanice, Pelhřimovská, č.p. 758, 394 70 Kamenice nad Lipou. Informace: Josef Hladík, +420 777 088 949.


DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Videosouhrn 18. června 2018

Rozšířená realita v žaláři a dobře skrytá marihuana pro Poláky: videa dne

Ilustrační foto

Poslední kolo určilo sestupující. Budíkov dolů doprovodí Počátky

Pacov končil hororovým poločasem

Pelhřimovsko – Krutý debakl na závěr sezóny utrpěli fotbalisté Pacova. Ve druhém poločase zápasu v Dobroníně zcela propadli, prohráli 8:2.

Na hřišti, které stálo 30 584 hlasů, vládnou od neděle děti

Pelhřimov – Caparti míří od neděle v Pelhřimově na další hřiště. Najdou ho mezi paneláky na největším pelhřimovském sídlišti a v orientaci jim určitě pomůže, že jeho symbolem bude Rákosníček.

Havlíčkův Brod jasně prohrál, přesto se v divizi zachránil

Vysočina – Fotbalisté Havlíčkova Brodu nestačili v krajském derby na Ždírec a v zápase 17. kola divize D doma prohráli rozdílem třídy. Přesto slaví záchranu, kterou měli jistou už od soboty díky výsledku v sousední skupině E.

Sociální služby budou k dispozici lidem na náměstí

Pelhřimov – Na Masarykově náměstí v Pelhřimově se v úterý 19. června sejdou pelhřimovské pracoviště Centra pro zdravotně postižené kraje Vysočina, akustický poradce Pavel Strnad, dětské centrum Kroužek Pelhřimov, Domov pro seniory Pelhřimov, pelhřimovský FOKUS Vysočina, Senior point Hodiny H, Oblastní charita Pelhřimov a mimo jiné také například spolek Zvoneček.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT