VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Ríšovu nemoc se podařilo díky unikátní léčbě zastavit

Žďár nad Sázavou – Šestiletý Ríša Humlíček ze Žďáru nad Sázavou, který onemocněl spinální atrofií, má nyní za sebou experimentální léčbu v Číně a v Izraeli. Přestože chodit ani lézt po čtyřech zatím nedokáže, nemoc se podařilo zastavit.

13.3.2018
SDÍLEJ:

Šestiletý Ríša má stále úsměv na tváři.Foto: Deník / Zelená Křížová Helena

Léčba se mohla uskutečnit i díky finanční podpoře štědrých dárců, kteří poslali peníze na transparentní účet založený obcí Obyčtov, v níž Ríša s rodiči donedávna bydlel.

Ríša Humlíček trpí spinální svalovou atrofií II. typu Werdnig-Hoffmann, způsobenou mutací genu SMV1. Po narození vypadal stejně jako každé jiné miminko. Na to, že není něco v pořádku, přišli rodiče až v době, kdy chlapec nedokázal zvedat hlavičku tak jako jiné děti v jeho věku. To byl prvopočátek jejich anabáze po lékařských ordinacích a vyšetřeních, na jejímž konci stála nepříznivá diagnóza – vrozené onemocnění, při němž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy i schopnosti pohybovat se. Léčba na spinální atrofii zatím neexistuje, známy jsou pouze metody, které mohou zastavit postup nemoci.

Velkou naději dala rodičům experimentální terapie kmenovými buňkami, ta ovšem není hrazena zdravotní pojišťovnou a navíc se v České republice neprovádí. „Když je člověk bezradný, tak zkouší cokoliv. První léčbu Ríša podstoupil počátkem loňského roku v Číně a v Izraeli. Let trval asi jedenáct hodin. Do Číny jsme dorazili na Silvestra 2016. Měli jsme den volna na aklimatizaci a pak jsme nastoupili na kliniku, kde Ríšovi kapačkou aplikovali kmenové buňky. Trvalo to přibližně tři čtvrtě hodiny, pak jsme tam zůstali ještě hodinu na pozorování. Poté jsme se vrátili zpět do hotelu a druhý den jsme letěli do Izraele, kde mu na speciálních přístrojích impulzy navedli buňky tam, kam měly přesně směřovat,“ popsala průběh první léčby Ríšova maminka Veronika Klementová. „To teda dost bolelo,“ postěžoval si šestiletý Ríša.

Rodiče i nemocného chlapce čekalo ještě další kolo. Aby byla léčba úspěšná, musela se opakovat. „První výsledky byly znatelně lepší. Podle mého to bylo tím, že podruhé jsme už nebyli v Izraeli na speciálních přístrojích, které by směrovaly buňky tam, kde měly pomoci. Ríšovi narostla o sedm centimetrů svalová hmota. A celkově je pevnější, drží se více zpříma. Po druhé léčbě, kterou absolvoval v Pekingu, už tak významné zlepšení nebylo,“ poznamenala Veronika Klementová.

Zdravotní stav šestiletého nemocného chlapce se přesto výrazně změnil. „Už se umí ze sedu postavit na ruce a na kolínka. Ale ještě neleze. Chodí teď do školky, má samozřejmě asistentku. A v září se chystá do školy. Lékaři nám potvrdili, že se nemoc zastavila,“ prozradila Veronika Klementová.

„Ríšovi určili diagnózu v osmi měsících, takže nikdy nechodil. Doktoři nám říkali, že kdyby jej nemoc postihla později a on už lezl a chodil, bylo by to lepší. Takhle to bude o něco zdlouhavější,“ povzdechla si maminka nemocného chlapce.

Zahraniční experimentální léčba byla finančně velmi nákladná. Osm set tisíc korun stála jedna léčba – Ríša musel absolvovat hned dvě, a další finanční prostředky bylo nutné vynaložit na letenky, ubytování a další nezbytnosti. S uhrazením nákladů pomohla rodičům nemocného chlapce i obec Obyčtov, která pro Ríšu zřídila transparentní účet, na nějž mohli přispívat ochotní dárci. „Po dobu trvání sbírky se na účtu nashromáždily příspěvky ve výši 1 270 254, 28 korun. Náklady spojené s konáním veřejné sbírky byly 5 465 korun, čistý výtěžek sbírky činil tedy 1 264 789, 28 korun a byl použit ke stanovenému účelu – léčbě malého Ríši,“ informoval starosta Obyčtova Karel Straka.

A přispěli i další. „Dostali jsme i peníze, které se vybraly na plese firmy SATT. A sehnali jsme i další sponzory, všem moc děkujeme,“ nechala se slyšet Veronika Klementová.

Ríšu Humlíčka nyní čeká další léčba, cesta k jeho uzdravení je během na dlouhou trať. „Dostali jsme se do programu, v němž se zkouší nový lék – Spinraza. Ten je v České republice schválený a léčbu proplácí pojišťovna. Aplikuje se injekcemi do míchy a léčba trvá rok. Ríša je podle mínění lékařů na tuto léčbu vhodný pacient,“ dodala maminka šestiletého nemocného chlapce.

Autor: Helena Zelená Křížová

13.3.2018 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

SERVIS

Výroba - Výroba Manipulační dělníci ve výrobě 14 000 Kč Manipulační dělníci ve výrobě Manipulační dělník ve výrobě. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 14000 kč. Volných pracovních míst: 5. Poznámka: Jedná se o práci v automobilovém průmyslu. V celém provozu je zákaz kouření. Kontrola jakosti dílců a balení. Fyzicky náročná práce - břemena 20 kg., , NUTNÝ TELEFONICKÝ KONTAKT PŘEDEM!. Pracoviště: Simply consult, s.r.o. - pracoviště žirovnice, Tyršova, č.p. 707, 394 68 Žirovnice. Informace: Stanislav Mykolenko, +420 774 996 177. Výroba - Výroba Obsluha strojů 13 500 Kč Obsluha ostatních zařízení na zpracování kovů Obsluha strojů na zpracování kovu. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Dvousměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 13500 kč, mzda max. 14500 kč. Volných pracovních míst: 8. Poznámka: Nutný telefonický kontakt předem!. Pracoviště: Building company s.r.o. - pracoviště žirovnice, Žižkova, č.p. 771, 394 68 Žirovnice. Informace: Valeriy Vornyk, +420 775 998 990. Obchod - Obchod Obchodní referent 20 000 Kč Obchodní referenti Obchodní referent,-ka. Požadované vzdělání: vyšší odborné. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč, mzda max. 30000 kč. Volných pracovních míst: 1. Poznámka: Obchodní referent, Jaká práce Vás na této pozici čeká?, • Péče o konkrétní zákazníky , • Zpracování logistických požadavků zákazníka, • Vyhotovení všech dokumentů potřebných pro expedici, • Komunikace se zákazníky a s interními odděleními , • Zodpovědnost za nakládku zboží dle dispozic zákazníků ve stanovených termínech , a množství, • Objednávání transportů, Co očekáváme my od Vás?, • 1 rok praxe na obdobné pozici, • Anglický jazyk na velmi dobré úrovni slovem i písmem, • Další jazyky výhodou (FJ, NJ) , • Dobrá znalost programu Excel, Co Vám můžeme nabídnout?, , • Práce v české firmě s českým majitelem Wikov Group, • Jistota zaměstnání, • Osobní mzdové ohodnocení , • 13. a 14. plat, • 25 dnů dovolené, • Možnost profesního růstu, • Stravování v závodní jídelně s příspěvkem na stravu, • Bonus za docházku, Místo výkonu práce, Detail CZ s.r.o., Žižkova 771, Žirovnice, , Kontaktní osoba: E. Coufalová, tel.: 606 277 080, coufalova@detail-cz.cz.. Pracoviště: Detail cz s.r.o., Žižkova, č.p. 771, 394 68 Žirovnice. Informace: Eliška Coufalová, +420 606 277 080. Služby - Služby Uklízeč, uklízečka 20 000 Kč Uklízeči a pomocníci ve zdravotnických a sociálních zařízeních Pomocný pracovník ve zdravotnictví. Požadované vzdělání: základní + praktická škola. Jednosměnný provoz, úvazek: . Mzda min. 20000 kč. Volných pracovních míst: 2. Poznámka: Nutný telefonický kontakt předem!. Pracoviště: Zubní laboratoř - miroslav diviš s.r.o., Mikuláše z Pelhř., č.p. 412, 393 01 Pelhřimov. Informace: Miroslav Diviš, +420 603 538 820.

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Česko zpívá koledy na Pelhřimovsku.

Česko zpívá koledy je tady, přidávají se další místa

Marek Buchal, Božejov, 28. 11. 2018, 4 120 g
9

OBRAZEM: Podívejte se na další krásná miminka z Pelhřimovska

Exploze jako záměr, čerti pod parou a Strach mezi anděly: videa víkendu

Podívejte se na krátký sestřih toho nejzajímavějšího, co zaznamenali redaktoři Deníku o víkendu 7. až 9. prosince 2018.

OBRAZEM: Na Šacberku si užili první lyžovačku

Jihlava - První lyžovačku si sportovci o víkendu užili na Šacberku v Jihlavě, neodradilo je ani proměnlivé počasí a teploty nad nulou. Areál je zatím v provozu jako jediný na celé Vysočině. 

Nejdřív obavy, pak zábava. Děsiví Krampusové poprvé strašili v Jihlavě

Jihlava /REPORTÁŽ/ – Je sobotní podvečer a na amfiteátru v jihlavském Heulose stovky lidí přihlížejí kejklům s ohněm. Je to ale jen taková rozcvička před tím, na co všichni už několik desítek minut čekají. Průvod Krampusů, který mohou v Jihlavě v takové podobě vidět úplně poprvé.

Silničáři mají tisíce tun dlažebních kostek

Vysočina - Prodali by je, ale není komu. Silničáři mají na skladě zhruba dva a půl tisíce tun vytěžených žulových kostek. Nabízí je na prodej, zájem je však nízký a tak Kraj Vysočina snižuje cenu.

Vážení čtenáři,

náš web Deník.cz přechází kompletně pod zabezpečený protokol, který výrazně zlepší bezpečnost při procházení našich webů.

https info

Z důvodu přechodu je nutné se znovu přihlásit k odběru upozornění na nejnovější zprávy - klikněte na tlačítko "Povolit", kterým si zajistíte odběr zpráv i do budoucna.

Děkujeme za pochopení.

POVOLIT