Setkání zorganizovala organizace ParentProject založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Toto onemocnění postihuje výhradně chlapce, i když i v tomto případě existují výjimky. Na světě žijí v současné době s touto diagnózou i dvě dívky – jedna v Anglii a druhá v USA.

„Dítě se narodí jako zdravé, rodiče nic netuší. Postupně jsou děti nemotornější, častěji padají a méně běhají, což rodiče nakonec donutí přivést dítě k lékaři. Nejčastěji okolo třetího roku dítěte. Kolem šestého a sedmého roku začínají děti padat, nezvládají schody a jsou oproti svým vrstevníkům pomalejší a častěji unavené. Mezi desátým a dvanáctým rokem ztrácí úplně schopnost chůze a jsou odkázáni na invalidní vozík. Postupně přestávají ovládat i ruce,“ popsala průběh nemoci Jitka Reineltová z Chomutova, která je maminkou sedmiletého chlapce se zmíněnou diagnózou a současně spoluorganizátorkou setkání.

„Většina kluků je u této diagnózy mentálně v pořádku. Ale jedna třetina chlapců může mít i určitý stupeň mentální retardace, protože dystrofin je přítomen i v mozku. Nejčastěji se u nich projevují určité autistické rysy. O to je to pak pro jejich rodiče o něco složitější,“ doplnila Jitka Reineltová.

Děti postižené Duchennovou svalovou dystrofií se v pozdějších letech mohou zabývat pouze počítačem a v této oblasti mohou také pracovat. „Proto se snažíme pro ně zajistit počítačové kurzy,“ poznamenala Jitka Reineltová.

Sraz v Březejci je založen na přátelské bázi. Rodiče i děti mají mimo jiné k dispozici fyzioterapeutku, která jim radí jak cvičit a na co si při cvičení dávat pozor. „Měli jsme také přednášku o dravcích a sovách a o hadech. Kluci si spolu hrají, jsou rádi, že mohou trávit čas společně. Setkání byla původně koncipována jako víkendová, ale protože se nám vloni v Březejci moc líbilo, tak jsme se letos rozhodli pro celý týden,“ vysvětlila Jitka Reineltová.

Klukům se denně věnují asistenti, a rodiče si tak mohou dopřát vzácné chvíle odpočinku. Všichni společně si pak užívají zajímavý program. „Kluci kromě toho, že jsou na vozíku, jsou stejní, jako jejich vrstevníci. Hrají si spolu, mají spoustu zájmů,“ podotkl tatínek šestnáctiletého Adama, Aleš Turek z Hořic v Podkrkonoší.

Adamovi lékaři svalovou dystrofii diagnostikovali ve čtyřech letech. „Začal chodit o něco později a nešlo mu to tak dobře jako jiným dětem. Zpočátku nikdo nevěděl, co mu vlastně je. Když jsme zjistili, o co jde, byl to šok. Hned jsme začali o této nemoci zjišťovat více, ale stejně jsme netušili, co všechno to obnáší. Časem jsme se dozvěděli o ParentProjectu, a díky němu jsme se seznámili s dalšími lidmi, kteří se ocitli ve stejné situaci,“ popsal průběh synova onemocnění Aleš Turek.

Osudy jednotlivých dětí se liší. Zatímco Adamovi Turkovi byla nemoc diagnostikována až ve čtyřech letech, Jitka Reineltová se krutou pravdu o zdravotním stavu svého syna dozvěděla mnohem dříve. „Jsme takový specifický případ. První dcera je přenašečka tohoto onemocnění, byly u ní zjištěny vysoké hodnoty svalových enzymů. A syn byl proto naprosto náhodně diagnostikován už ve třech měsících,“ řekla Jitka Reineltová.

„U mého syna byl zase nejprve zjištěn opožděný psychomotorický vývoj. Tak okolo jednoho roku. A o čtyři měsíce později byla diagnóza potvrzena. V době, kdy měli lékaři na tuto nemoc pouze podezření, ale ještě nebyla stoprocentně potvrzena, jsme pořád věřili, že jde jen o nějakou laboratorní chybu, nechtěli jsme si vůbec připustit, že je opravdu tak vážně nemocný,“ svěřila se s počátkem onemocnění svého dítěte Hana Némethová ze Žďáru nad Sázavou, maminka tříletého Tomáška.

Rodiče získávají na setkání nové zkušenosti, jejich děti si naopak užívají společných her. A nevyhýbají se ani sportovním kláním. Oblíbená je například takzvaná boccia, tedy sport podobný francouzské pétanque, který je šitý na míru lidem s vážnými poruchami hybnosti odkázaných na invalidní vozík. „Boccia je paralympijský sport, v němž se používají míčky a rampa. Hráči k ní potřebují asistenta, který jim při hře pomáhá,“ vysvětlil jeden z chlapců, Josef Suchý z Hrobu, který v této hře získal deváté místo na mistrovství světa v Pekingu.

Stejnému sportu propadl i další z účastníků setkání v Březejci, čerstvý maturant hradeckého gymnázia, dvacetiletý Adam Peška z Rohovládové Bělé. „V červenci jsem byl druhý na závodech v Polsku. Teď jsem se ještě zúčastnil světového poháru v Seville, tam už to ale tak dobře nedopadlo, skončil jsem až devatenáctý,“ posteskl Adam Peška.

Kromě sportu se kluci baví také počítačem. „Před rokem jsem si spolu s kamarádem založil internetový blog www.nevzdavejto.cz. A máme i stejně nazvaný facebookový profil. Dáváme tam různé články, fotky z jednotlivých akcí a také z dovolených. Snažíme se na web přispívat alespoň jednou týdně,“ prozradil svůj největší koníček sedmadvacetiletý Martin Krček z Kladna.

„Píšeme i povídky, snažíme se s ostatními podělit o naše názory. Všechno píšeme společně,“ doplnil svého kolegu o dva roky mladší Jakub Šudák z Předkláštěří u Tišnova.