On i jeho rodina se tedy museli naučit, jak s tímto nevyléčitelným onemocněním ne příliš omezeně fungovat. Hemofilie je porucha srážlivosti krve, která postihuje většinou muže. Projevuje se delším krvácením než u zdravých jedinců nebo spontánním krvácením do kloubů nebo svalů. Proto se hemofilici musí chránit před sebemenším poraněním.
Léčba je prováděna preventivním dodáváním chybějícího srážlivého faktoru přímo do krve. V České republice žije přibližně 870 hemofiliků, z nichž 120 trpí hemofilií typu B a 750 lidí tím obvyklejším typem – A. Pro rodinu nebyly počáteční zkušenosti s hemofilií snadné. Poprvé se s ní setkali v motolské nemocnici, kam vezli teprve desetiměsíčního syna Daniela kvůli oteklému kolenu. Bylo jim sděleno, že trpí těžkou formou hemofilie A.
Pro rodinu, kterou do této doby nepostihlo žádné z těchto dlouhodobých onemocnění, to byl velký šok. „Tělíčko samá modřina, opakovaně oteklé koleno, cesty k lékaři a násilné aplikace léku do žíly provázené pláčem, chrániče na kolenech, nechápavé pohledy maminek v parku na prolézačkách, proč stále za svým synem běhám," vzpomíná Danielova maminka Eva na chlapcovy první roky s hemofilií.
Manželé Šimkovi však měli od samého začátku štěstí na příjemné a ochotné doktory, sestřičky i na Danielovu dětskou paní doktorku, která jim dodávala sílu a podporovala je.
Dokonce k nim přicházela domů, aby Danielovi aplikovala léky, a následně to naučila i je. Už od svých šesti let si Daniel aplikuje léky do žil sám. Naučil se to na dětském rodinném táboře malých hemofiliků v Bělči.
Aktivní Daniel
Farmakokinetika mu zase ukázala, na kolik procent mu po podání léku stoupne srážející faktor a za jakou dobu se v krvi zpracuje, což je pro hemofiliky velmi důležitá informace, protože potom vědí, v jaký čas jsou před krvácením chráněni a kdy hranice bezpečnosti klesá. Díky tomu mohou korigovat své aktivity.
Daniel začal také aktivně sportovat – plave, jezdí na kole, věnuje se atletice. Díky tomu má posílené svaly, které drží klouby, a proto také krvácí jen minimálně. Pro jistotu však s sebou nosí ledovací sprej na urychlení léčby poraněného místa. Lidé z jeho okolí – učitelé a přátelé – jsou o jeho diagnóze informováni a berou ho jako rovnocenného partnera.
Obrovskou pomocí v začátcích pro rodinu bylo (a vlastně stále je) sdružení Hemojunior. Funguje jako rádce a pomocník. Hlavně je to spolek lidí, který spojuje jejich životy s hemofilií.
„Možnost pohovořit si o svých pocitech, problémech a starostech svázaných s tímto onemocněním je ničím nezaplacený benefit a výhrada, kterou ocení každý rodič hemofilika a také každý chlapec hemofilik, jelikož zde získá kamarády, se kterými může sdílet „svou hemofilii","říká maminka Daniela Šimka z Humpolce Eva.
Marie Sejková